Cómo reconocer una crisis de dolor

Cuando aprendes a reconocer que algo no va bien

Los manuales pueden enseñarnos cuáles son los síntomas de una crisis, pero convivir con la anemia falciforme te enseña otras señales. Esas pequeñas cosas que quizá otra persona no percibiría, pero que una madre termina reconociendo inmediatamente.

En mi caso, Valeria, mi hija, tiene una forma muy particular de avisarme de que algo no va bien.

Antes de una crisis, o cuando el dolor está empezando, suele sentirse débil. La veo acurrucarse en el sofá, más apagada, buscando una postura en la que encontrarse mejor.

Puede parecer un gesto insignificante.

Para mí no lo es.

Cuando la veo así, se enciende una alarma. No necesito que el dolor haya alcanzado todavía su máxima intensidad para saber que debemos estar atentos. Con los años he aprendido que ese cambio en su comportamiento puede ser una de las primeras señales de que su cuerpo está empezando a pedir ayuda.

Y creo que muchas madres y padres de niños con anemia falciforme entenderán perfectamente de qué hablo: llega un momento en el que conocemos también los silencios de nuestros hijos.

Nuestro primer intento: aliviar el dolor en casa

Cuando comienza de esta manera y la situación permite seguir el plan que tenemos establecido, intentamos aliviarla en casa.

En nuestro caso, muchas veces recurrimos a masajes suaves y compresas tibias sobre las zonas donde aparece el dolor.

El calor local es una de las medidas que puede utilizarse al comienzo de una crisis dolorosa, y el masaje también se contempla como una estrategia complementaria para el manejo del dolor.

Pero mientras intentamos aliviarla, seguimos observando.

Porque existe una pregunta que siempre está ahí:

¿Funcionará esta vez?

Hay ocasiones en las que poco a poco Valeria mejora. El cuerpo parece relajarse y ese momento de preocupación empieza a desaparecer.

Y hay otras en las que no.

Cuando nada de eso funciona: al hospital

Esta es una de las decisiones que las familias con anemia falciforme terminamos conociendo demasiado bien.

Cuando los masajes, las compresas tibias y las medidas establecidas para casa no consiguen controlar el dolor, no seguimos esperando: vamos al hospital.

El NHLBI recomienda disponer previamente de un plan individualizado para las crisis y señala que, cuando el dolor no puede manejarse en casa, debe acudirse a un centro especializado o a urgencias para recibir tratamiento adicional.

Pero detrás de esa recomendación médica existe una realidad familiar mucho más difícil de explicar.

Está el momento de mirar a tu hija y darte cuenta de que aquello que estabas intentando ya no funciona.

Está preparar las cosas.

Salir de casa.

Volver al hospital.

Y saber que probablemente vienen horas de pruebas, medicación, espera y preocupación.

Por eso, para mí, reconocer una crisis no empieza necesariamente cuando Valeria dice que el dolor es insoportable.

A veces empieza mucho antes.

Empieza cuando la veo débil.

Cuando se acurruca en el sofá.

Cuando su manera de estar me dice que algo está cambiando.

Es una señal pequeña para quien la observa desde fuera, pero enorme para quien conoce a su hija.

Conocer a nuestros hijos también forma parte del cuidado

La experiencia con Valeria me ha enseñado algo importante: las familias debemos conocer las señales médicas de alarma, pero también aprender a reconocer las señales particulares de nuestros hijos.

Los síntomas de la anemia falciforme varían de una persona a otra y pueden cambiar con el tiempo. Además, una crisis vasooclusiva puede aparecer sin previo aviso y afectar a diferentes zonas del cuerpo.

Por eso resulta tan valioso conocer cuál suele ser el comienzo habitual de una crisis.

Puede ser una determinada molestia.

Una forma de caminar.

Un cambio de humor.

Cansancio.

O, como ocurre con Valeria, esa debilidad y esa necesidad de acurrucarse en el sofá que me hacen pensar: “algo no va bien”.

Eso no significa que todas las crisis vayan a comenzar de la misma manera ni que debamos atribuir cualquier debilidad a una crisis. Significa conocer el patrón habitual de nuestro hijo y combinar ese conocimiento con el plan elaborado junto a sus profesionales sanitarios.

Y también significa saber cuándo dejar de intentar controlar la situación en casa.

Porque cuidar no consiste únicamente en saber qué hacer para aliviar el dolor.

También consiste en saber cuándo es momento de coger las cosas y marcharse al hospital.