Hay dolores que pueden verse: una herida, una fractura, una quemadura. Y hay otros que ocurren en silencio, dentro del cuerpo, sin dejar señales evidentes para quienes observan desde fuera.
Para muchas personas con anemia falciforme, esta es una realidad habitual. Pueden estar hablando, mirando el móvil o intentando distraerse mientras soportan un episodio de dolor intenso. No parecer enfermo no significa no estar sufriendo.
Un dolor que sucede por dentro
En la anemia falciforme, los glóbulos rojos pueden volverse rígidos y adoptar forma de hoz. Estas células pueden dificultar o bloquear la circulación sanguínea, provocando episodios de dolor y daños en diferentes órganos.
Las crisis de dolor pueden aparecer repetidamente y alcanzar una gran intensidad. Sin embargo, desde fuera puede no existir ninguna señal que permita medir lo que está sintiendo la persona.
Ahí comienza uno de los grandes problemas de esta enfermedad: tener dolor y sentir que, además, debes demostrarlo.
“Pero no parece que te duela”
Una persona acostumbrada a convivir con crisis puede desarrollar diferentes maneras de sobrellevarlas. Puede permanecer en silencio, intentar dormir, escuchar música, ver una película o utilizar el teléfono para distraerse.
St. Jude señala específicamente que algunos niños y adolescentes utilizan estas actividades como método de afrontamiento durante los episodios dolorosos. Estar distraído no significa que el dolor haya desaparecido.
No existe una única manera de expresar el sufrimiento.
Una sonrisa no descarta el dolor. Un teléfono en la mano tampoco.
Cuando tienes que conseguir que te crean
El dolor es una experiencia personal y no existe un análisis de sangre que pueda determinar cuánto está sufriendo alguien. St. Jude advierte que los profesionales con menor experiencia en anemia falciforme pueden no comprender esta realidad y que algunos pacientes pueden encontrarse con situaciones en las que su dolor no sea creído o tratado adecuadamente.
Esto puede convertir una visita a urgencias en algo todavía más angustiante.
Después de horas soportando una crisis, el paciente puede tener que explicar cuánto le duele, qué ocurrió en episodios anteriores y qué tratamientos le han ayudado.
El dolor físico ya supone una enorme carga. Sentirse cuestionado añade sufrimiento emocional.
El estigma de necesitar analgésicos
Durante algunas crisis es necesario acudir a urgencias para controlar el dolor. Aquí puede aparecer otro problema: el prejuicio relacionado con los opioides.
St. Jude advierte que algunos pacientes con anemia falciforme pueden ser considerados erróneamente personas que buscan medicamentos por adicción cuando, en realidad, están atravesando un episodio doloroso que necesita tratamiento.
Conocer qué medicamento funcionó durante crisis anteriores o pedir alivio para un dolor intenso no debería convertirse automáticamente en motivo de sospecha.
El paciente necesita atención, escucha y una valoración adecuada.
Cuando el dolor se va, pero queda el miedo
Una crisis puede terminar, pero su recuerdo permanece.
Después de experimentar episodios intensos repetidamente, una pequeña molestia puede despertar preguntas: ¿estará empezando otra crisis?, ¿volverá a doler como la última vez?, ¿tendré que regresar al hospital?
Esa incertidumbre también forma parte de convivir con la enfermedad.
Además, los desencadenantes no son iguales para todos. El frío o el calor, la deshidratación, el ejercicio intenso y el estrés emocional pueden favorecer episodios de dolor en algunas personas, pero cada paciente puede reaccionar de manera diferente.
Por eso es tan importante conocer el propio cuerpo y evitar comparar la experiencia de un paciente con
la de otro.
“Ayer estabas bien”
La anemia falciforme también puede ser difícil de comprender porque su impacto varía de un momento a otro.
Hoy una persona puede estudiar, trabajar, salir con amigos o disfrutar de una actividad familiar. Mañana puede necesitar quedarse en casa o acudir al hospital.
Las crisis y las visitas médicas pueden provocar ausencias escolares y laborales, necesidad de descanso y cambios repentinos de planes. St. Jude destaca la importancia de que familias, centros educativos y empleadores comprendan estas necesidades.
Estar bien ayer no invalida estar enfermo hoy.
Creer también es una forma de ayudar
No siempre podemos eliminar el dolor de otra persona, pero sí podemos evitar aumentar su sufrimiento.
Cuando alguien con anemia falciforme dice “me duele”, escuchar y creer es fundamental.
St. Jude recomienda creer a los pacientes cuando expresan dolor, ayudarles a recibir atención médica cuando sea necesario, comprender sus necesidades de descanso e informarse sobre la enfermedad.
En lugar de preguntar:
“¿De verdad te duele tanto?”
Podemos preguntar:
“¿Qué necesitas?”
En lugar de decir:
“Otra vez estás igual.”
Podemos decir:
“Estoy aquí.”
Son pequeñas diferencias en las palabras, pero pueden significar mucho para alguien que lleva horas luchando contra el dolor.
El dolor no necesita ser visible para ser real
Hablar del dolor invisible en la anemia falciforme es necesario porque todavía existen incomprensión y prejuicios.
Una persona no necesita llorar para demostrar que está sufriendo. No necesita dejar el teléfono ni adoptar una determinada expresión para que su dolor sea válido.
Quien lleva años viviendo con crisis puede haber aprendido simplemente a seguir adelante mientras le duele.
Familias, amigos, profesores, compañeros de trabajo y profesionales sanitarios podemos hacer algo esencial: escuchar sin juzgar.
Porque cuando una persona con anemia falciforme dice “me duele”, nuestra primera reacción no debería ser buscar pruebas.
Debería ser creerla, escucharla y ayudarla.
No estás solo, drepanocito. Que otros no puedan ver tu dolor no significa que no sea real.
Este artículo tiene carácter divulgativo y no sustituye la valoración ni las recomendaciones de profesionales sanitarios.
Fuente: Akshay Sharma, MBBS, MSc. Anemia de células falciformes: Lo que quizás no sepa. Juntos by St. Jude™, St. Jude Children's Research Hospital, 27 de agosto de 2025.
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